*beberapa nama telah diganti untuk melindungi identitas.
"Anna."
"Terima kasih,
Tapi memang memiliki SM memberikanmu kemampuan untuk berempati dengan orang-orang yang terisolasi atau berbeda. Saya kangen mendengarkan hal-hal yang penting. "Saya justru merasa kecemasan saya membuat saya lebih tidak peka lingkungan.
tapi rasanya saya sama-sama aja," jelasnya via email. "Banyak orang yang mengatakan bahwa memiliki SM menjadikan mereka pendengar dan pengamat yang lebih baik,
Depresinya sedang parah-parahnya dan dia kehabisan tenaga. mencari secercah hal positif dari memiliki gangguan SM bukan hal yang mudah. Bagi Anna,
anda akan belajar tentang apa artinya menjadi seorang manusia." tapi dengan mengalami sulitnya berkomunikasi, dan secara umum mengidap SM itu menyiksa, Memang tidak semua orang seperti ini, "Anda bisa hidup di dalam pikiran dan perasaan orang lain dan mempunyai rasa empati yang mendalam. anda akan menjadi pendengar yang baik," tulis Carl Sutton dari iSpeak. "Kalau anda tidak bisa berbicara,
Kemampuan inilah yang membuat saya bisa bertahan hingga hari ini." menyerap semua bunyi di sekeliling. "jadi saya bisa pergi ke tempat umum dan duduk tenang, "Saya menganggap seluruh tubuh saya seperti telinga," tulisnya, Penulis Maya Angelou mengidap SM ketika berumur 8 hingga 13 tahun.
Jadi mendapatkan bantuan—dan mendapatkan pelayanan yang tepat dari orang yang tepat—menjadi misi yang sulit." "Saya tidak yakin di dalam industri kesehatan ada orang yang berpengalaman menangani penderita SM. Bahkan jika mereka sanggup mendapatkan pelayanan dengan harga murah,
menemui dokter sendiri adalah tugas yang sulit bagi penderita SM." "Dalam kebanyakan kasus, kata Toni Pakula dari Voice. Ini adalah tantangan lainnya, untuk mendapatkan pelayanan kesehatan bersubsidi ataupun umum membutuhkan surat rekomendasi dari dokter praktek umum. Di kebanyakan negara,
Apalagi kebanyakan penderita SM tidak mampu mendapatkan pekerjaan. terapi itu mahal biayanya. Belum lagi, Namun tidak semua orang bisa sehebat Kotrba.
" "Penting juga untuk mencari tahu apabila psikolog mereka berpengalaman menangani penderita kecemasan—terutama kecemasan sosial atau SM dewasa—dan apabila mereka menggunakan terapi perilaku kognifif.
biarpun ketika rasanya berat. dan kemauan untuk menantang diri mereka sendiri untuk berpartisipasi dalam aktivitas sosial, perawatan yang efektif tetap mungkin: "Kuncinya adalah motivasi atau gairah untuk berubah, Kotbra, kata Dr. Biarpun terdengar tanpa harapan,
makin sulit untuk merubah kebiasaan ini." "Dan karena mutism menjadi bagian dari kebiasaan dan kepribadian mereka masing-masing,
mereka malah akan tidak termotivasi untuk berusaha bicara. karena penderita SM dewasa memiliki banyak teman dan keluarga yang 'mengakomodasi' gangguan mereka ini, "Kedua,
Dia menjelaskan bahwa penderita jarang mau menyebut kata perawatan karena ini membuat mereka "cemas." satu-satunya spesialis kecemasan yang berpengalaman menangani penderita SM dewasa mengatakan bahwa kondisi ini memang "sulit". Aimee Kotrba, Dr.
mereka beresiko tinggi menjalani kehidupan sendirian. Berhubung masa muda mereka dihabiskan tanpa banyak interaksi sosial, dokter gigi atau spesialis kesehatan." Yang kedua adalah sulitnya para penderita SM untuk mempunyai hubungan romantis. karena mereka takut harus berbicara ke dokter, Ada dua hal yang mengkhawatirkan: "Kurangnya pelayanan kesehatan dan upaya menjaga kesehatan diri dari para penderita,
agar pelayanan medis bagi mereka akan berkembang. Dia mengatakan bahwa sangat "penting" bahwa penderita SM dewasa diakui oleh komunitas medis, seorang pekerja sosial klinik menciptakan sebuah kelompok di New York pagi penderita SM dewasa. Marian Moldan,
tidak ada yang benar-benar tahu bagaimana saya sesungguhnya." Tapi berhubung tidak ada yang melihat saya selain keluarga, "Saya milih jadi orang yang mudah bergaul dan cerewet—dan sebetulnya saya begini kalau di rumah. Kalau terserah saya sih, dan partnernyalah yang harus menelpon sana-sini untuknya. Dia tidak bisa bekerja,
tapi kata-kata tidak mau keluar dari mulut." "Kamu berteriak di dalam kepalamu, jelasnya. jadi mesti ada yang membantu saya." Seakan-akan ada sesuatu yang menghalangi suaramu, pikiran saya langsung kosong, "Setelah itu, tapi hanya menggunakan satu atau dua patah kata. dari Yorkshire bisa berbicara dengan kebanyakan orang, 29 tahun, Becky,
"saya tidak pernah gunakan lagi." "Ketika suara saya akhirnya kembali," katanya, Dia bersin-bersin dan suaranya hilang. Gabrielle yang berumur 28 tahun dari Pennsylvania terbangun suatu hari ketika berumur 9 tahun.
Saya gak tau kenapa saya dibawa ke sana." "tapi saya bisa kok. "Kayaknya mereka pikir saya tidak berbicara karena saya tidak tahu cara mengucapkan kata-kata dengan benar," ingatnya, Declan dibawa oleh orang tuanya menemui terapis bicara. Ketika berumur enam tahun,
"saya merasa marah dan malu dan lemah ketika tidak bisa berbicara." Sekarang,
semakin intens gejala ini." Semakin saya coba untuk lawan, cairan ini membeku dan menutup tenggorokan dan tubuh saya. "Ketika tiba saat untuk berbicara, "Rasanya seperti saya punya hati kedua yang mengeluarkan cairan manis dingin," jelasnya ketika menjelaskan masa kecilnya yang berat. Dia sama sekali tidak bisa berbicara dengan siapapun di masa mudanya. Declan pria berumur 30an dari Irlandia yang bekerja sebagai Quantity Surveyor. Contohnya,
Inilah kenapa anggota Space Cafe sangat ramah terhadap siapapun yang berusaha mengerti gangguan ini. atau cacat. Orang akan mengira kamu tidak sopan, lambat laun kecenderunganmu untuk tidak berbicara pasti disalahartikan orang lain. Sebagai penderita SM,
tapi kata-kata tidak mau keluar dari mulut." "Kamu berteriak di dalam kepalamu,
Para penderita ini sudah senang bisa menemukan tempat di mana mereka tidak terlalu mencolok: "Dulu saya kirain hanya saya saja yang mengidap penyakit ini." "Sama dong." "Kirain saya sendiri aja." "Kayaknya kita semua berpikir begitu." boro-boro yang mengerti tentang SM dan tahu cara menanganinya. Kebanyakan dari mereka tidak pernah menemui dokter,
"Teknik atau terapi macam apa yang manjur buat kamu?" "Bisa gak sih menginap SM tapi tetap bahagia?" tanya mereka. Namun banyak juga yang malah semakin mundur. seperti berani berkomunikasi lewat telepon ketika tidak ada yang mengawasi. Ada anggota yang mengalami kemajuan,
kita akan menemukan sayap dan terbang bebas." Seorang perempuan muda mengunggah foto karya seni rumahannya: empat buah kupu-kupu dengan tulisan "Suatu hari,
tapi berhenti berusaha tidak akan membantu"). 553 penderita SM dewasa dari berbagai penjuru dunia saling mendukung sama lain dan mengunggah kutipan-kutipan motivasional ("Memang ini proses yang lama, sebuah support group Facebook yang tidak terbuka untuk umum, Di SM Space Cafe,
"Terkadang saya merasa seakan-akan hanya saya yang peduli soal isu ini."
mungkin ada banyak juga penderita di luar sana yang semata-mata belum mendapatkan diagnosis formal saja. "untuk setiap orang yang didiagnosa menderita SM, "Jadi," katanya, Hanya sekitar seperempat dari subyek penelitian Carl pernah mendapatkan diagnosis formal.
tepatnya sekitar empat kali lipat lebih rentan dibanding masyarakat umum. Dia mewawancarai 83 orang dari 11 negara yang berbeda dan menemukan bagaimana penderita SM dewasa sangat rentan menderita depresi, Carl melakukan penelitian seputar pengalaman penderita SM dewasa untuk gelar S2nya di Psikologi. Di 2003,
"Orang-orang seperti saya [penderita SM dewasa] itu nyata loh."
Soalnya enggak bener informasinya.' tolong informasi di website dan tulisan kamu diganti ya? "Mereka cuman bengong ketika saya bilang 'Maaf, "Tapi mereka tidak terbuka soal isu ini," kata pekerja I.T profesional asal Inggris berumur 46 tahun itu. Carl Sutton yang bekerja di iSpeak—satu-satunya organisasi di dunia yang menangani penderita SM dewasa—telah menyurati beberapa ahli SM tentang ketimpangan ini.
tapi juga industri kesehatan. Anna tidak hanya diabaikan oleh masyarakat umum, Apa artinya? biarpun penderita SM dewasa dimasukkan dalam dekskripsi resmi DSM. Yang paling mengagetkan adalah bagaimana hampir semua badan kesehatan mendefinisikan SM sebagai gangguan anak-anak semata,
Gangguan ini tidak kentara seperti gagap atau Sindrom Tourette. kondisi ini tidak terdeteksi. Kalaupun mereka meninggalkan rumah, Penyebabnya lainnya adalah penderita SM dewasa cenderung sembunyi dari dunia luar. Salah satu sebabnya karena penderita SM dewasa sangat jarang. Kenapa parah banget?
atau menderita depresi." lari ke narkoba atau alkohol, Mereka biasanya entah menjadi seorang penderita agorafobia, di jalanan. "Sangat menyedihkan kalau dipikir betapa banyak penderita SM di luar sana yang mungkin sengsara—terkunci di dalam rumah mereka, "Banyak orang bahkan tidak sadar bahwa orang dewasa bisa menderita SM," kata Pakula.
ya semoga beruntung aja. kalau anda penderita SM dewasa, Intinya,
dan pastinya tidak ada klinik spesialis. tidak ada konferensi, tidak ada penelitian, Tidak ada tulisan, kenyataannya masih pahit. Namun apabila anda penderita SM dewasa,
dan tempat praktik spesialis pediatrik. penelitian seputar SM yang masih berlangsung, Belum lagi kehadiran support group, Ada banyak tulisan tersedia seputar gangguan ini. Kini di tahun 2017—berkat kehadiran internet—anak-anak penderita SM bisa mendapatkan perawatan.
Banyak orang tua mengeluh bahwa dokter mereka harus googling dulu arti kondisi ini." atau salah mengartikan gangguan ini. "Mayoritas orang entah tidak pernah mendengar tentang SM, organisasi amal untuk SM asal Selandia Baru. salah satu pendiri Voice, kata Toni Pakula, jalan yang harus ditempuh masih panjang, Biarpun begitu,
kesadaran tentang SM semakin meningkat. Semenjak itulah, "Elective Mutism," diganti karena penderita tidak "memilih (elect)" untuk tidak berbicara. Akhirnya di tahun 1994—berkat kerja keras The Selective Mutism Foundation—nama gangguan ini saat itu,
atau salah mengartikan gangguan ini." "Mayoritas orang entah tidak pernah mendengar tentang SM,
namun rata-rata masih menggambarkan kondisi ini sebagai anak-anak yang berusaha memanipulasi orang tuanya dengan cara berkeras kepala tidak berbicara. bahkan yang ditulis pada tahun 1960an, Ada beberapa tulisan yang ditemukan seputar SM, terlalu jarang terjadi untuk menarik perhatian khalayak umum. SM diabaikan, Hingga sekitar 1990an, bisa dibilang tidak ada kemajuan apa-apan. Hingga seratus tahun kemudian,
dan menamakan gangguan tersebut sebagai Aphasia Voluntaria. Dia bertemu beberapa anak yang "menolak" untuk berbicara, Selective Mutism pertama kali dilaporkan oleh seorang dokter Jerman bernama Kussmaul di 1877. kita harus sedikit mundur ke belakang. Untuk bisa mengerti perkataan mereka ini,
mereka semua menggunakan kata-kata seperti "tersembunyi" dan "tidak kasat mata" ketika membicarakan kondisi gangguan ini. Dari sedikit ahli medis dalam bidang SM,
Saya bisa mencari tahu apa sebetulnya peran saya di dunia ini." Saya bisa mempunyai teman. menikah dan mempunyai anak. "Mungkin saya akan keliling dunia, "Yang pasti saya akan punya pekerjaan dan tidak akan selalu bergantung ke orang lain," katanya. kira-kira seperti apa hidupnya? Kalau misalkan Anna bisa berbicara,
Namun tidak pernah sekalipun Anna mempunyai pekerjaan ataupun pacar. tapi semua itu dia kerjakan. "hal-hal yang saya bisa kerjakan tanpa berbicara." Anna harus tinggal dengan kakak lelakinya ketika tengah menyelesaikan kuliahnya dan berkomunikasi dengan tutor lewat email, Anna mempunyai gelar akademis di bidang I.T dan sejarah, Namun jangan salah,
Fakta bahwa kecemasan ini datang bersamaan dengan SM hanyalah nasib buruk yang kemungkinan berakar di kehidupan sekolah. Jadi resiko Anna mengalami kecemasan tingkat akut memang tinggi. dan OCD. anoreksia, depresi, Sejarah keluarga Anna memang penuh dengan kecemasan,
Kotrba. kata Dr. Kebanyakan penderita SM datang dari keluarga yang cemas, Kecemasan dianggap sebagai gabungan dari faktor genetik (alami) dan faktor lingkungan (didikan keluarga).
dan otot menegang. jantung berdebar-debar, Ini menjelaskan kecenderungan mereka untuk "menjadi kaku", penderita SM melihat adanya bahaya hampir di segala situasi. Masalahnya, Tugas amigdala adalah mengingatkan kita apabila ada situasi berbahaya. Kotrba sebagai "penjaga otak kita," adalah sekumpulan neuron berbentuk kacang almond yang terletak di cuping temporal medial otak yang menangani respon kita terhadap rasa takit. yang disebut Dr. Amigdala,
sebuah klinik pediatrik di Michigan yang fokus menangani gangguan kecemasan. kepala psikolog klinik di Thriving Minds Behavioral Health, Aimee Kotrba, "Ada bukti yang menyatakan bahwa amigdala—bagian otak yang berperan dalam melakukan pengolahan dan ingatan terhadap reaksi emosi—penderita SM lebih sensitif dibanding orang normal," jelas Dr.
Tapi mereka tinggal di daerah pedesaan dan akses mereka terbatas. hingga terapi seni di sekolah. obat antidepresan, Keluarga Anna berusaha sebaik mungkin—mulai dari konselor,
atau justru tidak pernah diobati sama sekali. pengobatannya tidak pas, berarti entah SMnya sangat akut hingga pengobatan gagal, Fakta bahwa kondisi ini terus bertahan hingga penderita dewasa, kasus SM di penderita dewasa selalu lebih kompleks. Maka dari itu,
Orang tua akan terus mencoba beberapa pengobatan yang berbeda sampai ketemu yang manjur." mereka mendapat pengobatan untuk gangguan ini. "Biasanya ketika masih anak-anak, Woodcock. kata Dr. tapi SM hampir selalu muncul di pasien ketika berumur tiga hingga enam tahun, Gangguan kecemasan lainnya bisa muncul seiring mereka tumbuh,
dan di kalangan dewasa satu dari 2.400. sementara di kalangan remaja kemungkinannya satu dari setiap 1.000, Pemerintah Inggris memperkirakan 7 dari 1.000 anak-anak menderita SM,
seorang psikolog dan direktur Selective Mutism Clinic di Sydney. Elizabeth Woodcock, "Selective mutism jarang sekali terjadi pada pasien dewasa," kata Dr.
"sebelum saya bahkan berusaha untuk berbicara." "Saya perlu merasa lebih bahagia dan tidak cemas lagi," katanya, Dia berkomunikasi dengan psikiaternya dengan cara mengetik pesan di ponsel. Dia hanya meninggalkan rumah ketika tengah mengunjungi psikiaternya.
seperti Pride and Prejudice"). Lalu di malam hari dia sering berjalan kaki dan menonton DVD ("Biasanya kita nonton drama sejarah BBC, dan mendengarkan musik Kristen kontemporer. mengasuh binatang-binatang, Anna membantu mengerjakan pekerjaan rumah, Setiap hari, Dia juga mendapatkan bantuan keuangan dari pemerintah. Anna yang gaya penulisannya fasih namun formal mencerminkan seseorang yang berpendidikan tapi tidak pernah tersentuh percakapan sehari-hari tinggal di sebuah peternakan di Selandia Baru dengan Ibunya.
Dia juga bisa berbisik "terima kasih" ketika sedang berada di dalam toko. Tentu ada pengecualian: Anna bisa pamitan dengan keluarga jauh ketika mereka berkunjung—apabila dia berdiri di belakang pintu atau tembok.
tapi itu hanya karena kakak laki-lakinya turut serta ketika dia les mengemudi dan berbicara untuk Anna. Saya pasti gak akan bisa jawab apa-apa dan mereka mengira ada yang salah dengan saya." Anna mendapatkan SIMnya dua tahun yang lalu, "Atau kalau saya distop oleh polisi dan ditanya-tanya. Gimana kalo dia kecelakaan dan mesti keluar mobil untuk ngobrol dengan supir mobil satunya? Menyetir juga jelas tidak mungkin.
Apalagi masuk ke sebuah toko—"Saya selalu takut penjaga toko akan nyamperin dan nanya apabila saya butuh bantuan." Bahkan berjalan kaki di luar rumah pun membuat dia mual. dia gak akan tahu cara ngobrol dengan orang lain. dia tiba-tiba sadar bahwa kalaupun dia bisa berbicara, Beberapa tahun yang lalu, berbelanja. naik transportasi umum, berlibur, makan di luar rumah, dia menghindari banyak aspek kehidupan: bekerja, Untuk menghindari episode 'kumat' seperti ini,
lutut gemetaran…" perut mual, Tenggorokan berasa sempit, "Muka saya melilit. Kemudian badan Anna langsung 'macet'. Semua orang pikir saya aneh. Atau, pikir Anna. Tidak ada yang suka saya, pikiran rasional tertutup oleh rasa malu yang akut. Ketika Anna mencoba berbicara,
"Dia bisa pamitan dengan keluarga jauh ketika mereka berkunjung—apabila dia berdiri di belakang pintu atau tembok."
kaku secara fisik dan tidak bisa mengeluarkan suara apapun." "panik sendiri, jelasnya, Penderita gangguan ini, George di London yang juga pernah menulis beberapa buku tentang SM. seorang ahli terapis bicara di rumah sakit St. tapi biasanya tidak dalam waktu lama dan rasanya sangat jauh berbeda dengan tidak bisa berbicara," kata Alison Witgens, "Kita semua bisa menahan untuk tidak berbicara,
bahkan ketika ini menyebabkan penghakiman dari orang lain yang mereka sangat takuti. Kuncinya adalah sadar bahwa penderita SM bukan tidak mau berbicara—kebisuan mereka adalah sesuatu yang mereka tidak bisa kendalikan secara sadar, Namun mereka mempunyai ketakutan akut untuk tidak terdengar aneh atau bodoh. atau karena berusaha menutupi cacat bicara. Penderita SM bukan bisu karena ada yang rusak dengan pita suara mereka, tapi akar penyebabnya bersifat psikologis. biarpun SM bermanifestasi secara fisik, yang artinya, SM bersifat psikogenik,
dengan orang asing—di mana pun dan siapapun di luar zona aman penderita. dengan teman kampus, universitas, termasuk sekolah, tapi tidak di tempat umum atau di situasi sosial, Pola yang umum biasanya melibatkan penderita bisa berbicara dengan anggota keluarga di rumah, namun selain itu biasanya diam. Penderita SM bisa berbicara normal di situasi "tertentu",
atau "SM" adalah gangguan kecemasan misterius yang kerap digambarkan sebagai fobia berbicara. Selective mutism,
kenapa enggak? Namun kalau sebetulnya dia bisa berbicara,
Dinding yang memisahkannya dari dunia normal—di mana semua orang bisa berbicara—terlalu tebal dan tinggi. Bahkan kegiatan sederhana seperti berbelanja ke toko kelontong setempat pun terlalu sulit buat Anna. dan Annalah yang harus melakukan semuanya. Pikiran tentang masa depan mulai menganggu: Suatu hari Ibunya akan tua dan renta,
"Kayaknya gue gak bisa apa-apa deh," tulisnya dalam buku harian. bahkan ketika sudah lulus dari SMA. Dia masih harus dibantu Ibunya setiap saat, Dunia Anna semakin menyusut ketika dunia teman-teman sebayanya justru makin terbuka lebar. "Batas dari bahasa saya adalah batas dari dunia saya," tulis filosofer Ludwig Wittgenstein.
Anna harus ditemani seorang guru khusus ketika akhirnya kembali ke sekolah. Sempat harus ditarik dari sekolah "dalam waktu yang tidak sebentar" akibat serangan panik dan depresi akut yang melanda, dan kesendiriannya setiap jam makan siang membuat tubuh Anna yang ketika itu berumur lima belas tahun bergejolak. analisa diri yang berlebihan, Kebosanan,
"Monoton banget." "Setiap hari begini," tulisnya di buku harian. atau ngobrol ngalor ngidul berjam-jam di telepon—kehidupan sekolah rasanya suram dan sunyi. Tanpa pengalaman tipikal seorang remaja perempuan—nongkrong dengan BFF, tapi juga membosankan. Menjadi seorang outsider tidak hanya menyakitkan,
dia selalu makan di luar sendiri. Ketika jam istirahat, dia harus menulis pesan di atas kertas untuk gurunya. Anna akhirnya dikenal sebagai "si cewek yang gak bisa ngomong." Kalau terpaksa mesti berkomunikasi,
akhirnya semua menghindari saya." tapi karena saya tidak bisa merespon, Ada beberapa murid yang berusaha mengajak saya berbicara, termasuk guru. "Saya gak bisa ngobrol dengan siapapun, tapi di SMA malah tambah parah lagi," jelasnya. saya bisa ngobrol sedikit dengan beberapa teman, "Pas SMP, dan memakan habis masa kecilnya. kesulitan Anna untuk berbicara terus berlanjut, Tanpa sadar,
Rasanya kaku gitu." saya gak bisa. "Kemudian guru saya meminta saya membacakan sesuatu keras-keras, "Dulu misalnya saya lagi duduk di kelas," jelasnya lewat email.
dia masih kesulitan berbicara. Kini di umur 32 tahun,
tidak satu patah katapun bisa keluar dari mulutnya. Kecuali dia sedang bersama keluarganya, suaranya mulai hilang total. Namun ketika dia berumur enam tahun,
dia kerap menjawab pertanyaan dari gurunya dengan suara yang amat kecil. Ketika duduk di bangku SD kelas 1, dia selalu membawa selimut satin kesayangannya. Ketika masih kecil, Anna memang dari dulu anak yang pemalu.
Saya merasa seperti terjebak di dalam sebuah kotak." di padang rumput hijau. "Sementara orang lain bebas di luar pelataran, "Saya merasa tengah berada di pelataran bandar udara," tulisnya.
Anna Clark duduk di samping buku hariannya di atas ranjang. ketika masih 17 tahun, Lima belas tahun lalu,
Cerita ini awalnya dimuat di The Wireless.
Source: VICE
EmoticonEmoticon
Catatan: Hanya anggota dari blog ini yang dapat mengirim komentar.